Le couple a accueilli en avril 2018, leurs tout premiers enfants : Gabriel et Christian, des jumeaux dont l’un a une particularité : il a une trisomie 21. « À l’institut LeJeune, le généticien nous expliquait qu’en 30 ans de travaux, autour de la trisomie 21, c’était la première fois qu’il avait un cas avéré de jumeaux monozygotes dont un seul est porteur de trisomie 21. » Un cas extrêmement rare donc pour de « vrais jumeaux ».
Un début de grossesse tout à fait normal
« Je suis tombée enceinte en septembre 2017. La grossesse des jumeaux s’est plutôt bien passée mais à 7 mois on a découvert chez Christian une cardiopathie qui a entraîné dans la foulée une amniocentèse. Cette dernière a montré deux jours plus tard qu’il était porteur de trisomie 21. »
Un grand choc pour le couple, qui ne s’y attendait pas du tout. Bien que le frère de Jean-Philippe soit aussi porteur d’une trisomie 21, celle-ci n’est généralement pas héréditaire. En effet, Christian, comme son oncle, a une trisomie libre et homogène, comme dans 95 % des cas.
« On nous a rapidement proposé de faire une seconde amniocentèse, pour Gabriel cette fois-ci, car il y avait un risque qu’il soit également porteur. On a refusé. Gabriel se développait correctement et ça n’aurait pas changé grand-chose pour nous. Sans compter qu’un acte médical comme celui-ci comporte des risques. On s’est dit, bon, ça sera la surprise à la naissance, on n’est plus à ça près. »
Lors de l’accouchement, Élisabeth n’a pas pu tout de suite voir Gabriel. « J’ai dû accoucher un peu précipitamment, la veille, on m’a dit : “demain césarienne”. Gabriel est sorti en premier mais l’équipe médicale a dû rapidement l’emmener pour des examens, je ne l’ai pas vu tout de suite contrairement à Christian qui est né quelques minutes plus tard. Quand mon mari est venu me voir en salle de réveil, rapidement, je lui ai demandé comment allait Gabriel et il m’a dit que non, Gabriel n’avait pas de trisomie 21. »
Un quotidien ordinaire rythmé par leurs trois garçons
Malgré la trisomie 21 de Christian, les deux garçons se ressemblent un peu : « on a quand même fait deux petits blonds aux yeux bleus qui ont tous les deux un sourire magnifique. Ils ont chacun leur caractère : Christian est très têtu. Il a aussi une tendresse vraiment très mignonne et touchante à voir. Plus que ses frères, il va demander des câlins ou nous dire qu’il nous aime. De matin, il m’a dit que j’étais belle. » Vivants, espiègles et plein d’énergie, les deux petits garçons sont aussi drôles et très curieux selon leur mère.
« Petits, ils ont toujours fait tout ensemble, ils ont toujours eu le même rythme, les siestes au même moment, les repas au même moment, les tétées au même moment… Ils jouaient énormément ensemble aussi, c’était trop mignon. » Puis progressivement, ils ont grandi et ont su se différencier. « Gabriel évoluait selon son âge alors que Christian restait toujours un petit peu en arrière. Il a marché plus tard, il a mis très longtemps à parler (après on a toujours vu qu’il comprenait parfaitement). Progressivement, Gabriel prend un petit peu cette place d’aîné et le côté jumeau s’efface un petit peu. Surtout depuis l’arrivée de Maxence, le petit dernier. Aujourd’hui j’ai vraiment l’impression d’avoir trois enfants d’âge rapproché à la maison. »
Bien conscient de la différence de son frère, Gabriel n’en comprend pas pour autant toutes les nuances. « C’est un petit peu abstrait pour lui. Quand je lui ai demandé ce qu’il en pensait, tout de suite, il m’a dit que si son frère n’avait pas de trisomie 21, il pourrait le battre à la course. Il dit aussi que Christian met plus longtemps à apprendre à parler. »
À la maison, même si la question n’a rien de tabou, elle n’occupe pas les discussions. « Ce n’est vraiment pas un sujet, on a vraiment la même éducation pour nos trois enfants : on leur demande les mêmes choses, les règles sont les mêmes pour tout le monde, ils sont tous les trois à l’école. »
D’ailleurs, Christian va à l’école, il est entré en petite section dès ses 3 ans et demi. S’il redouble sa dernière année de maternelle, il reste très bien accompagné. Psychomotricien, orthophoniste… Une stimulation quotidienne et nécessaire pour qu’il se développe au mieux. « C’est difficile de dire dans quelle mesure il se rend compte de sa différence. Il est content de faire comme ses frères et il est fier de dire qu’il fait du vélo, qu’il apprend à nager la tête sous l’eau etc. Pour l’instant, on a la chance qu’il évolue dans le bon sens. »