Les maladies rares étant souvent difficiles à diagnostiquer et traiter, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins permettent aux praticiens d’avoir un complément d’informations sur le sujet.
Qu’est-ce que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) ?
« Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est un guide de référence de bonnes pratiques portant sur toutes les maladies rares. Lorsqu’un médecin a un doute sur les tests à réaliser pour le diagnostic ou le protocole (ou parcours) de soins d’un patient, il le consulte », indique le pédiatre Raphaël Sebag.
À quoi servent les protocoles nationaux de diagnostic et de soins ?
Les PNDS ont pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi des maladies rares sur l’ensemble du territoire français.
Les médecins généralistes, médecins spécialistes ou médecins de la Sécurité Sociale peuvent ainsi les consulter dès qu’ils le souhaitent. Une synthèse du protocole leur est proposée en début de document.
Quelle est la méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares ?
La production des protocoles nationaux de diagnostic et de soins est réalisée par des médecins experts des CRMR (Centres de Références Maladies Rares) à l’aide d’une méthode et d’un guide de rédaction définis par la Haute Autorité de Santé (HAS).
Pour les rédiger, ils se basent sur la recherche des preuves scientifiques et sur la concertation de tous les acteurs concernés, en prenant en compte leurs recommandations, ainsi que des protocoles français ou internationaux existants (adaptés au contexte français, le cas échéant).
Dans un souci de transparence et de gestion des conflits d’intérêts, tous les participants à l’élaboration du PNDS dont les coordonnateurs, les rédacteurs, ainsi que les membres du groupe de travail doivent remplir une déclaration d’intérêt.
Quel est le rôle de la Haute Autorité de Santé ?
La Haute Autorité de Santé (HAS) n’a pas pour rôle de valider les protocoles. Cependant, elle se réserve le droit de procéder ponctuellement, et de façon aléatoire, à un audit de la qualité méthodologique de quelques PNDS.
Où trouver les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) ?
Tous les PNDS sont accessibles sur le site de la Haute Autorité de Santé et sont accessibles très facilement grâce à un moteur de recherche.
PNDS : quelles sont les maladies concernées ?
Les PNDS concernent un très grand nombre de maladies rares, dont la liste complète est disponible sur le site de la HAS.
Parmi ces maladies on peut citer :